许家成:智力障碍概念的演变及其康复实践意义
2011-01-14
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北京联合大学特殊教育学院

一、 智力障碍概念演化的基本走向

(一) 几个拐点

人类自19世纪70年代(1876) 以来,对智力障碍进行不断科学探索,经历了130余年的发展。1921年,美国的智力障碍协会和美国全国心理卫生委员会同时发表了关于智力障碍定义的手册。以后,大约每隔10年,美国智力障碍协会对智力障碍概念的定义进行一次修订,目前已经发表了11版关于智力障碍概念的定义。其中有几次重大的修订,成为人类认知智力障碍的重要节点。

1. 1959年的变化:将鉴定智力残疾的智商确定在平均智商的一个标准差以下,即IQ在85分以下,在定义中正式提出适应行为标准。将成熟、学习和社会适应概括为适应行为。(1961)

2. 1973年的变化:将鉴定智力障碍的智商标准降至平均智商的二个标准差以下,即IQ在70分以下,强调了“显著”差异性。

3. 1992年的变化:提出了智力障碍的功能模式,对适应技能进行了具体的十大领域分类。提出了支持系统。

这几版概念的变化表明,人类在近50年对智力障碍的认识经历了从智力商数、适应行为到支持系统的发展历程。

(二) 基本趋势

近20年,美国智力障碍协会分别于2002年,2009年发布了第10版和第11版智力障碍的定义。

2002年的第10版定义,对1992年第9版提出智力障碍概念的四项理论假设改为五项理论假设,并将十项适应技能(沟通、自我照顾、居家生活、社交技能、社区使用、自我引导、健康与安全、功能学科、休闲与工作)进行了重新概括,提出了概念、社会和实践等三个领域的适应技能。2009年的概念定义对智力障碍的术语进行了调整,用Intellectual disability 取代了使用多年的Mental retardation。

自1992年以来,智力障碍的概念虽然在术语等方面有了变化,但是保持了一个比较稳定的走向。在2002年版和2009年版的概念中,对智力障碍概念的5项基本理论假设保持了稳定;两版均采用了一致的理论模型,在坚持“支持”在理论模式中的中心位置的基础上深化了具有操作价值的个别化支持系统。这是在一个稳定的方向上持续深化的过程。

二、 中国智力障碍概念的演变

我国关于智力障碍的研究、教育和康复开始于20世纪80年代。我们对30余年间国内关于智力障碍的常见术语和国家两次颁布的智力障碍概念与标准进行梳理,分析我国智力障碍概念的演变及其对教育康复实践方式的影响。

(一) 国内常见术语

1.弱智(feebleminded):我国在上个世纪80年代开始使用的一个关于智力障碍的术语。这是一个英国曾经使用过的术语,用来指轻度智力障碍,在香港地区用来表示智力障碍的总称。我国(大陆)教育界用这个术语来表示智力障碍儿童。

2.精神发育迟滞:这是我国医学界关于智力障碍使用较多的一个名词,在智力障碍流行病学调查的重大项目,临床诊断中常使用这一术语。

3.智力落后:这是我国特殊教育学术界关于智力障碍使用较多的一个术语。这一术语区别于“智力发展落后”(在前苏联的有关智力障碍学术著作中,用智力落后来区别因教育不当而造成的暂时性发展落后的儿童)

4.智力残疾:这是我国残疾人保障法,残疾人事业和相关事务中使用的术语。

5.智力障碍:这是近年来开始逐渐被专业和社会使用的一个术语。随着社会各界对世界卫生组织(WHO)提出的健康与疾病分类标准(ICF)逐渐接受以后,从个人因素与环境因素的关系上理解智力功能受限状态而使用的一个术语。在本文中,“智力障碍”是与“智力残疾”对等的术语,在不同的语境中可以互相替换。

(二) 国内智力障碍概念的定义演变

我国在1987年和2006年两次全国残疾人抽样调查中分别颁布或修订了智力残疾概念的定义和标准。

我国第一次全国残疾人抽样调查开始前,于1985年8月制定了智力残疾标准。智力残疾概念的定义是“智力残疾是指人的智力明显低于一般人的水平,并显示适应行为障碍。智力残疾包括:在智力发育期间,由于各种原因导致的智力低下;智力发育成熟以后,由于各种原因引起的智力损伤和老年期的智力明显衰退导致的痴呆。”

2006年4月的第二次全国残疾人抽样调查采用了新修订的智力残疾定义“ 智力残疾,是指智力显著低于一般人水平,并伴有适应行为的障碍。此类残疾是由于神经系统结构、功能障碍,使个体活动和参与受到限制,需要环境提供全面、广泛、有限和间歇的支持。 智力残疾包括:在智力发育期间(18岁之前),由于各种有害因素导致的精神发育不全或智力迟滞;或者智力发育成熟以后,由于各种有害因素导致有智力损害或智力明显衰退。”

概括地讲,我国智力障碍概念是在世界卫生组织的《国际残损、残疾和残障分类》(ICIDH)和《国际功能、残疾和健康分类》(ICF)框架中应用了美国智力障碍协会定义的内涵。

我国第一版智力残疾定义是基于“1980年,WHO制订并公布第1版《国际残损、残疾和残障分类》(International Classification of Impairment, Disability and Handicap, 简称ICIDH)。”同时智力残疾定义则采用了美国智力障碍协会1983年版的第8版定义的内涵。

我国第二版智力残疾定义是基于2001年WHO公布的《国际功能、残疾和健康分类》(International Classification of Functioning, disability and health,简称ICF),在内涵上吸收了美国智力障碍协会1992年第9版的定义中关于支持的核心内涵。

我国智力障碍概念的内涵中也有自己的特色。在国际上所指的智力障碍是指发展性智力障碍(发生在18周岁以前),不包括成年和老年阶段发生的智力残疾。而我国两次智力残疾概念均将成年以后产生的智力残疾包括在内。这在我国具有特殊含义。我国人口基数庞大,实施计划生育国策和人均寿命延长,在不远的未来将来面临人口老化,日益严重的老年性智力残疾正在成为我国的一项重大挑战,成为我国必须面对的重大社会问题。

三、 智力障碍概念的理论构架

近20年来人类在理解和研究智力障碍概念内涵的时采用了以下几种理论框架。

(一)功能基础:从“单边”的能力结构到“三边”功能

1959年AAMR所定义的智力障碍正式将“功能”纳入。认为“智力功能”的损失将表现在成熟、学习和社会适应方面。2009年AAMR的概念将智力障碍理解成为人类智力功能的一种限制状态。因此2009年版的智力障碍概念的理论基础被称为功能性模式。该理论将智能、环境和功能作为构建功能模式的三个核心元素,各为一个“边”,形成一个“三角形”的关系。智力障碍是特指发展性障碍中,与智力限制相关的功能状况。所谓功能则是指个人智能与个人所在社会环境之间的“调适”的程度。因此,智力障碍被认为是一种与其病理因素适当分离的,与个人因素与环境因素相关的功能状态。智力障碍概念从传统的“病理模式”的刻板印象中剥离出来,而成为一种可以“调整与改变”的状态,这为智力障碍者的教育康复展示了一个新的平台。

(二)社会-生态框架:

当人们将智力障碍从个人固有特质转化为一种“功能”状态时,强调了个人与环境的互动。这种互动关系进一步引申到与人的社会生活密切关联的社会经济结构、文化背景等对个人功能状态所产生的广泛影响。于是有了关于智力障碍的“社会-生态‘模式。社会-生态模式具有以下含义:第一,个体智力功能限制呈现在一定的社会背景中;第二,智力障碍的机体性原因与社会因素相互关联与作用;第三,由个人机体性原因与社会因素造成的功能限制,也同时反映出社会对智力障碍者个体功能、角色和职责能力期待的不足或存在着限制,因此,需要对社会环境进行必须的调整和改变。例如,改变社会公众的意识与态度,改变公共政策和提供社会资源等。“社会-生态”理论框架,通过个体与环境互动关系的揭示,再次将智力障碍的解释从个人为中心的缺陷转化成为社会与环境关联模式,从而为改善个人功能提供了一个新的可操作的支持系统。

(三)支持与支持系统

在智力障碍的概念系统中,“支持”已经从一个普通名词成为一个专业术语。1992年的、2002年和2009年的三个版本中“支持”均作为一个核心概念被定义。这里我们将2009年版本中的支持概念引述如下:支持是“提升发展、教育、兴趣和福祉,并且加强个人功能的资源和策略。”在1992年概念中第一次纳入了支持,并提出了支持系统,它包括支持强度、支持的来源,支持的功能和支持的成果等要素。但支持在功能模式中尚处于“边缘”的位置;2002年概念采用的理论模式中,支持成为一个核心术语被放在理论框架图的“中央”位置,并将服务纳入支持,2009年的概念系统中保持了支持的中心位置,并提出支持需求的概念,还将预防纳入支持。这几年,为了发展个人支持系统,不断地发展支持的测评工具,先后完成了智力障碍者的成人支持量表和儿童支持量表,形成了个别化支持的操作系统。

四、 智力障碍概念演变对我国康复的实践意义

(一)思维方式对教育康复实践的影响

由于对智力障碍概念的理解不同,教育康复的实践方式与成效也因此不同。

20年来智力障碍定义的演变,让人们经历了从传统的过程思维模式到成果取向的“右导思维”模式的转换。在20年以前,人们对智力障碍的教育与康复结果感到成效不显。尽管人们对智力障碍者进行了过程精细的干预、教育和康复,但是这种过程并没有得到预期的成效。人们反思,提出成果取向的“右导思维”(right to left thinking)。我们设定智力障碍者最终具有与他人同样的生活质量(quality of life),为了达到预期的康复目标,需要通过支持和支持系统来实现相应的成果。

(二)在特殊教育课程和康复内容中的应用

为了让智力障碍者过上常人的常态生活。我们在为他们编制的特殊教育课程时采用了以生活质量为成果导向的支持性课程。

支持性课程以生活质量的核心指标为内涵,以常人的生活质量为同一标准,形成课程的领域与教学目标。这种课程不同于过去“基于能力”的编写思路。例如,过去我们在编写培智课程时,我们总是考虑不同障碍程度的儿童的不同能力,采取了做“减法”的编写方式。首先,采用“减少内容,减低难度”的策略来为称为“轻度障碍”的儿童编写课程。对于所谓“中度障碍”的儿童提供生活和简单劳动技能的训练内容;将所谓的重度障碍和极重度障碍的儿童排斥在教育训练之外,仅提供所谓的养护。这就从前提上排除了为他们提供高质量教育机会与权利,事前就注定了他们教育康复成效不佳的结局。

在支持性课程理念中,我们认定所有的人,无论残疾与否,具有接受公平教育的机会,我们以“育人为本”的思路,为智力障碍者提供“全人”教育的所有要素的课程。一方面,课程的起点很低,任何一位儿童不因为不能“学习”而丧失受教育权利,另一方面,也不会让任何一个儿童因为这套课程过于“浅显”而受到限制,每个儿童均处于课程框架内的某一个“位阶”。

(三) 在诊断评估系统中的应用

在以往的智力障碍测评中主要运用过三类评估系统。第一类是智商测评和适应行为能力测评,这类测评目的之一,在于筛查和诊断一个儿童是否具有智力障碍,也为该儿童的教育康复提供一定的参考价值;第二类测评和诊断是教育需求测评和康复需求测评;用于儿童个别化教育计划(IEP)的教学目标。然而这类测评基本上是“基于能力”的测评。这种基于起点的测评往往不能预测最终成果目标何在?于是在新的智力障碍概念的指引下,我们引入了支持系统测评。这是一套从成果出发的“右导”的、“自上而下”的测评,是一套以当事人为主体,提供“适量”协助的测评。最终在于为儿童制定一套不完全同于IEP(个别化教育计划)的个别支持计划(Individualized Supported Plan 简称ISP)

(四) 在干预、教育、康复和就业中的应用

个别化支持计划可以在学前和学龄智力障碍儿童的早期干预、教育康复中应用。我们将以个别化支持计划为核心的教育统称为“支持性教育”。支持性教育的个别化计划可以根据不同的服务对象和作用分为以下几个亚型:

个别化家庭支持计划:为0至3岁儿童的早期干预制定的计划,最终成果导向家庭生活质量。这是目标国际社会在这一领域的热点。

个别化学前教育支持计划:为3至6岁儿童的学前教育制定的计划,用于支持儿童在普通幼儿园和学前康复机构中接受教育康复。

个别化教育支持计划:在6岁以上的学龄期儿童和青少年教育康复拟定的计划,用于小学、中学和职业教育阶段。

个别化转衔支持计划:为16岁青少年从学校进入社会拟定的计划。

个别化成人支持计划:在成年智力障碍者的社区康复实践中应用,为成年智力障碍者提供支持性生活和支持性就业。

概括地讲,通过个别化支持计划实现智力障碍者的支持性生活、支持性教育和支持性就业。

结语

50年来,人类对智力障碍认识经历了两次转变。第一次转变是将智力障碍视为个体的“固有缺陷”转化为个体“功能受限”; 再此基础上进行的第二次转变,将这种功能限制与环境相关联,进而通过个别化支持来改善个体的功能状态。我们相信,这两次理念的转变必将导致智力障碍康复实践的变化,从而获得高质量的康复成效,最终让智力残障者与常人一样,经历积极主动的人生,过上完美幸福的生活。

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