康复训练4
提问内容:
各位专家好,我家孩子7岁,是MBD5基因杂合缺失,目前的症状主要是癫痫,同时伴随自闭倾向,有飞机手、存在刻板动作。6个月确诊,控制近三年后复发,目前没有控制,由于复发后发作频繁(主要形式是睡眠期惊厥抽搐),对智力发育影响较大,现发作有所缓解,7-10天发作一次。孩子控制期间智力发育较好,3岁就能认100多个汉字、1-100的英文单词熟练应用(跟着音图卡片自学),熟认1000以内的数字熟记,三字经弟子规熟颂等;但是复发以后退步严重,目前可能也就1-2岁的智力发育水平。而且我们过于偏重对他癫痫的控制,对他保护的太好,对他的训练偏弱,复发5年基本都是家里人这个小圈子,也是造成他整体能力较差。目前已被培智学校录取,想配套加强孩子自理能力的训练,请各位专家帮助指明方向;另外想请教是否有国家或者北京市的救助项目可以参与。谢谢!
专家贾美香回复:
这位家长你好,请问你的孩子是在哪家医院确诊的?从你给出的资料看,孩子6个月就确诊为癫痫,但三年以后又复发了,目前还控制的不是很满意,不知道你是在哪家医院看的?孩子的癫痫属于是哪种发作?现在看儿童癫痫最好的医院应该是北京大学附属妇儿医院,那里有多位看癫痫的顶级专家。由于孩子癫痫的频繁发作,已经影响到他的智力发育,你想要了解自理能力的训练内容,建议你可以在网上或到北京市孤独症康复协会买一点有关孩子方面训练的书籍,里面有一些具体训练自理能力方面的内容,自理能力说来也不是很难,只要把控住一日生活内容的训练,也就是孩子每天生活所需要的内容,例如要教会孩子最基本的吃、喝、拉、撒,会提要求,也是天天离不开的生活内容,可以把每个内容在细分出几个小小的步骤,一步一步去教,每一步学会,再把两步连在一起教,掌握了再把三步,四部甚至多步连起来,直到孩子学会为止,以后还要不断地练习,直到熟练掌握。有关你提到的国家救助项目可以到中国残联或地方残联的官方网站上去查找。