脊髓性肌萎缩
发布时间：2022-04-25
提问内容：
我是脊髓性肌萎缩患者，也就是大家说的罕见病海绵宝宝，全身没有力气，软绵绵的。我渴望治疗，渴望正常生活，能玩耍，能去学校学习，可是疾病慢慢地吞噬了我的身体，甚至最后全都会衰竭，这个世界将会没有我……合肥安医已经有了救命药可惜太昂贵，有药却用不起我很绝望……希望政府救救我吧，跟我一样的患儿全国还有无数，我们都希望能用药，希望政府能关注我们这些病患，能让我们有自己的康复机构，而不是脑瘫……我们不是脑瘫，脑瘫的康复手法根本不适合我们！
专家孙丽佳回复：
您好，听到了您的心声，无论您在怎样的心境下写下这些文字，但还是很开心看到您在对自己和群体生命的渴望。您渴望玩耍，学习………我想说，这些愿望是无论您的身体处在怎样的健康状况时都可以实现，即使此时此刻您还不能走时，但是借着辅具，配上您积极乐观的心态您也可以玩耍，学习，只是和别人的方式不一样，但您一样可以获得乐趣。另外，推荐您游泳，水疗是有实证支持的良好康复方法。