图为交流专家合影

图为专家在进行专题交流

2021年10月16日，由中国残疾人康复协会指导，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心承办的“为了生命更美好--首届渐冻人罕见病康复论坛”，在2021中国国际福祉博览会期间成功举办。中国残联康复部主任胡向阳、中国残疾人康复协会副理事长兼秘书长曹跃进出席论坛并致辞。论坛由北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环主持，部分省市残联康复部门管理人员、临床医师、康复专家、渐冻人病友家属代表、爱心企业及媒体代表约近百人现场参会，网络参会人员达2120余人次。渐冻症是肌萎缩侧索硬化症（ASL）的俗称，是一种神经系统退行性疾病，病因不明，目前无法治愈或有效预防及阻止病情发展，但通过治疗、康复、护理等手段可以减缓病情发展或延长生命。

中国残联康复部胡向阳主任在致辞中指出，“十三五”期间，在党和政府的支持下，残疾人康复工作取得了显著成效，残疾人康复状况得到明显改变，针对渐冻人特殊群体开展的关爱帮扶行动也取得了很大进步。今年是“十四五”开局之年，我们要全力贯彻落实党和政府以及中国残联有关康复服务工作的指示精神，坚持以人民为中心的发展思想，齐心协力，为早日实现残疾人“人人享有康复服务”目标而努力奋斗。

曹跃进副理事长在讲话中指出，中国残联重视包括渐冻人在内的罕见病的康复服务，“十四五”期间，渐冻人康复工作将会获得更快的发展。即将成立的中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会，将罕见病组织、医疗康复专家、热心企业以及所有关注关爱罕见病的社会各界人士团结在这个平台上，在中国残联领导下，深入贯彻“十四五”残疾人康复服务方案，推动罕见病康复技术进步，并为罕见病残疾人提供更多、更高质量的康复服务。

在论坛交流中，康复协会副秘书长侯平、北京大学第三医院樊东升教授、中国康复研究中心北京博爱医院张皓教授等专家，分别就“初探ALS康复理念与体系建设”“ALS综合治疗的现状与未来”“ALS康复技术与康复辅具的应用与展望”做专题发言并主持相关讨论。

中国渐冻人基金秘书长管弦悦、中日医院呼吸科赵红梅教授、北京协和医学院护理学院郭爱敏教授、北京天坛医院张在强教授、北京协和医院李晓光教授、北京大学第三医院王丽平教授、中国康复研究中心北京博爱医院杜晓霞教授、瑞典TobiiDynavox中国区总裁Janne、北京鹤逸慈老年生活用品有限公司董事长赵强等，分别从医疗诊治、呼吸康复、综合护理、辅具应用等方面，结合各自业务特点和病友需求参与专题研讨。与会专家强调，渐冻人医疗与康复要多学科交叉融合、医工结合，用科技力量提升ALS患者的生活质量。

举办渐冻人罕见病康复论坛，充分体现了中国残联对渐冻等罕见病人群体康复工作的重视，更加坚定了有关医疗、康复、科研工作者以及社会爱心人士为提升渐冻人残疾人的生存质量和延长生命长度而努力的决心。