十四届全国人大二次会议第2480号建议

关于妥善安置18岁以上的自闭症群体的建议

据统计，我国21世纪初有1300万自闭症患儿，全球自闭症患者已达到6700万，并以每年十几万的速度递增，其中14岁以上人群约为800万。每44个人当中就有一名（2.3%）被确认患有自闭症谱系障碍（ASD）。儿童自闭症已占我国精神类残疾首位。

这个数字竟已经超过艾滋病、癌症、糖尿病，3种世界疾病人数的总和。我国于2006年正式将自闭症归属精神残疾类。

过去，我省特殊教育，朝着优质均衡的目标发展、朝着“普惠”方向发展。特殊教育的义务教育阶段已经取得了非常好的成绩每一个阶段都取得跨越式进步，但18岁自闭症学生毕业后的归属问题仍不乐观。以往社会大众更关注小龄自闭症孩子，国家提供康复训练的残疾补贴以及义务教育阶段的教育支持政策，但长期以来缺乏对成年尤其是大龄自闭症患者的政策扶持几乎是空白。

6岁学龄之前的自闭症儿童，可以进行免费康复训练。

6-18岁学龄自闭症儿童，可以去特殊教育学校进行义务教育。

18岁之后的大龄自闭症孩子，就没有归属去处。

18岁的自闭症儿孩子的父母年龄基本都是45岁左右，正是家庭顶梁柱的年纪，孩子毕业后没有归属，家长就无法工作，需要整天对孩子进行看护，没有收入，也很大程度的导致了自闭症家庭的贫困。

自闭症患者存在社交障碍，在成年后找不到工作只能呆在家里，年纪大了父母无力照料，又找不到合适的康养场所，导致无处可去。自闭症患者的家庭一直以来不堪重负，这些负担正成为日益严重的社会问题。因此，建议对成年后的自闭症患者适当开展职业培训，提供就业机会，给予社会支持，帮助他们更好融入社会。

1.关注18岁以上自闭症群体的安置，开办职业培训班，加强相关课程开发，完善职业学校的办学体系等，为大龄自闭症群体融入社会找到出口，让他们掌握一技之长，方便更好地融入社会，真正实现作为一个社会人的价值。

2.针对大龄自闭症群体给予政策扶持，分级分类救助，帮助其顺利就业。

3.针对大量自闭症患者设立公办或公建民营的自闭症家庭康养中心，给予优惠政策，鼓励个人团体办社会康复劳动机构。提供治疗、培训、康复、养老等支持。

4.政府适当增加一些福利机构。

5.大力发展家长组织，支持家长服务机构的发展及家长组织的培育，开展家长心理辅导等多元化服务。包括由专业心理辅导人员为家长提供心理辅导，支持有经验的家长建立互助组织。

对特殊孩子的关爱程度体现了一个国家的良知和温度。特殊孩子就是国家水桶效应中最短的那块板，这些特殊孩子可能成为不了这个社会中的栋梁之才，但我们努力培养孩子们能自食其力，能独立生存。让这块短板尽量变长。不增加社会，家庭，国家的额外负担。特殊孩子就是幸福中国的托底线。

对十四届全国人大二次会议第2480号建议的答复

李紫微等2位代表：

你们提出的《关于妥善安置18岁以上的自闭症群体的建议》收悉，经商民政部、教育部，现答复如下：

孤独症（也称自闭症）是一类发病于3岁前的神经系统发育障碍，目前病因未明，主要是通过康复和教育干预手段，提升其功能，减轻残障程度，所以致残率较高，大部分患者终生需要不同程度的支持。我国于1982年最早诊断并开始干预孤独症，患病率约为0.7%。据此推算，我国孤独症群体数量庞大，影响人口众多，是一个需要重点关注的群体。

党和政府高度重视残疾人事业，我国孤独症在早期诊断、康复干预、教育等方面已建立了比较完善的政策支持和服务体系，并取得了显著成效。但正如代表们建议中所说，相对而言，18岁以上（成年）孤独症群体的政策保障和安置服务仍然较为薄弱，亟待全社会予以关心重视，合力推动解决。

一、成年孤独症群体政策保障和服务现状

（一）《“十四五”残疾人保障和发展规划》对成年段残疾人服务进行了明确规定，纳入了重点工作任务。

一是低收入重度残疾人照护服务。低收入重度残疾人数量和服务需求较多的乡镇（街道）可建立集中照护服务机构；有条件的村（社区）依托公共服务设施，为符合条件的重度残疾人提供集中照护、日间照料、居家服务、邻里互助等多种形式的社会化照护服务。

二是就业年龄段残疾人托养服务。乡镇（街道）根据需要建立残疾人托养服务机构，或依托党群服务中心、社区服务中心、社会福利机构、社会组织、企业等为就业年龄段智力、精神和重度肢体残疾人等提供生活照料和护理、生活自理能力训练、社会适应能力训练、运动能力训练、职业康复与劳动技能训练、辅助性就业等服务。政府投资建设的市、县级残疾人托养服务机构发挥示范作用。

三是残疾人社会工作和家庭支持服务。开展残疾人社会工作服务，为残疾人建立社会支持网络，让更多残疾人有“微信群”、“朋友圈”。为残疾人家庭提供临时照护“喘息服务”、心理辅导和康复、教育等专业指导。逐步在残疾人服务机构中设置社会工作岗位。

（二）现实中成年孤独症群体主要安置服务方式面临不同问题。

一是家庭安置。多数大龄孤独症患者目前仍由家庭承担主要的照料责任。然而，随着其父母年龄的增长和体力的下降，这种安置方式的可持续性面临挑战。同时，采取家庭安置的孤独症患者需要加强康复训练和社会支持，促进融入社会生活。

二是社区康复服务。近年来，我国开始推进社区康复服务，旨在为精神障碍患者提供更加公平可及、系统连续的基本康复服务，促进患者融入社会。但针对大龄孤独症患者的社区康复服务尚不完善，覆盖面仍较为有限。

三是专业机构安置。此类机构包括公办或公建民营的孤独症家庭康养中心、社会康复劳动机构、综合康复中心等。这些机构为孤独症患者提供专业的日托、全托服务，同时提供康复训练、医学支持、职业培训、就业支持、养老安置等支持。目前此类机构相对较少，资源较为紧张，能够进入这些机构的大龄孤独症患者数量有限，远远无法满足社会需要。

根据国内外实践经验，“家庭+社区”的安置模式有望成为大龄孤独症患者安置的主导模式，也是孤独症患者家长相对接受的安置模式。

二、成年孤独症群体服务方面已经开展的工作

代表们关于完善成年孤独症群体服务的建议与我们工作的方向是一致的。中国残联积极配合有关部门，推动落实《“十四五”残疾人保障和发展规划》等文件关于成年残疾人服务体系构建的重点任务，推动加强成年孤独症群体各类服务。

（一）促进包括成年孤独症患者在内的、有就业意愿的精神残疾人通过就业得到安置、融入社会。

2015年，中国残联、国家发展改革委、民政部等8部门联合印发《关于发展残疾人辅助性就业的意见》，针对智力、精神和重度肢体残疾人就业予以专项政策扶持，帮助精神残疾人在辅助性就业机构中集中就业。随后，财政部、税务总局等有关部门陆续在税收优惠、残疾人就业保障金征收使用等多方面出台政策，扶持残疾人自主就业创业和实现按比例就业。2019年，国家发展改革委、中国残联等6部门联合印发《关于完善残疾人就业保障金制度、更好促进残疾人就业的总体方案》，明确提出“建立就业辅导员制度，为残疾人提供就业服务，及时协调解决残疾人就业后面临的困难，提高残疾人就业稳定性和就业质量。”2021年，国务院印发的《“十四五”残疾人保障和发展规划》提出“扩大就业辅导员队伍”。2022年，残疾人就业辅导员和残疾人职业能力评估师正式被纳入《中华人民共和国职业分类大典（2022年版）》，增设为“职业指导师”下2个工种。2023年，共有6.7万名残疾人通过按比例就业在普通用人单位得到安置，精神残疾人就业率为33.9%。

（二）推动建立“社会化、综合性、开放式”的精神障碍社区康复服务体系，为成年孤独症患者提供医疗、康复、就业等全面服务。

2017年，民政部、中国残联等4部门联合印发《关于加快精神障碍社区康复服务发展的意见》，明确提出大力培育精神障碍社区康复服务机构，大力推进服务主体多元化、服务形式多样化；鼓励有条件的地区新建、改扩建一批政府投资举办的精神障碍社区康复机构；支持成立民办非营利精神障碍社区康复机构；鼓励社会力量参与精神障碍社区康复机构建设，有条件的地区可以探索在服务设施、运行补贴、职称待遇等方面给予一系列扶持政策。中国残联积极配合民政部、国家卫生健康委等部门支持社区康复服务机构发展，先后联合印发《精神障碍社区康复服务工作规范》、《关于积极推进政府购买精神障碍社区康复服务工作的指导意见》，明确服务承接主体包括依法成立的企业、社会组织（不含由财政拨款保障的群团组织）、公益二类和从事生产经营活动的事业单位，农村集体经济组织，基层群众性自治组织以及具备条件的个人；将服药训练、生活技能训练、疾病与健康管理训练、社交技能训练、外展服务、辅助教育、就业支持、社会融合活动等精神康复专业训练和支持性服务以及机构疗养服务都列入政府购买内容，为各类社区康复服务机构向成年孤独症患者开展多样化的服务提供了基本依据。同时，中国残联积极配合民政部、国家卫生健康委等部门开展“精康融合行动”，发挥残联组织优势，推进残疾人社区康复服务设施建设，做好与专业康复机构、精神卫生机构的转介和衔接，为有需求的成年孤独症患者提供社区康复服务。民政部、国家发展改革委联合印发《“十四五”推进精神卫生福利设施建设实施方案》，支持精神福利设施建设。

（三）支持培育发展家长组织，开展家长支持和互助活动。

残疾人自助互助康复服务是帮助残疾人及其亲友通过分享康复经验，接受康复知识、技能培训，增强自我和家庭康复能力的一种康复服务形式。“十三五”以来，中国残联从残疾人实际需求出发，组织开展了脊髓损伤者“希望之家”、中途失明者“光明之家”、精神障碍患者家属专家交流互助等自助互助康复服务试点工作，得到残疾人及其亲友广泛认可，编写了《精神残疾人自助互助康复服务指南》、《精神残疾人自助互助康复指导手册》等培训大纲、教材，为在更大范围推广精神残疾人自助互助康复服务奠定了基础。《“十四五”残疾人保障和发展规划》提出“加强社区康复，推广残疾人自助互助康复”，将残疾人自助互助康复服务列入残疾人健康和康复服务重点项目。2023年11月，中国残联办公厅印发《残疾人自助互助康复服务推广实施方案》，明确提出各省（区、市）残联指导组建包括康复专业技术人员以及经培训合格的残疾人或残疾人亲友在内的自助互助康复服务师资队伍，依托残疾人康复机构、残疾人专门协会、社会组织等单位作为服务基地，分期集中开展康复、护理知识和技能培训、心理疏导、辅助器具适配等服务。2024年6月6日，中国残联、中国精协在京举办“邀访•倾听”专场座谈会，邀请精神残疾人及亲友代表、精神卫生专家代表、助残服务机构和企业代表围绕精神残疾人社会融合、成年精神残疾人托养及监护服务、精神残疾人关爱帮扶等反映需求，并对维护精神残疾人权益提出工作建议，进一步加强对成年孤独症患者家庭的支持和关爱帮扶。

三、下一步工作

中国残联将推动落实涉及成年孤独症患者保障和服务的相关工作规划、政策，进一步健全服务工作机制，积极协调教育部、民政部、国家卫生健康委、国家医保局等相关部门共同实施孤独症关爱促进行动，促进完善孤独症筛查、诊断、治疗和孤独症康复、教育密切衔接的服务体系，提升孤独症患者全程服务水平、保障条件。指导各地持续健全、实施残疾儿童康复救助制度，确保符合条件的孤独症儿童“应救尽救”，推动有条件的地方适时扩展孤独症儿童救助年龄范围，提高康复救助标准，推动有关部门开展残疾儿童早期干预服务。采取多种方式支持孤独症康复机构规范建设,加强对孤独症康复机构的监督管理，提升孤独症康复服务质量。配合有关部门开展“精康融合行动”，持续开展残疾人精准康复服务，发挥精神残疾人及亲友协会和各类孤独症家长组织作用，支持开展孤独症康复互助服务，为大龄孤独症群体提供更多康复服务支持。

对于代表们提到的建议，中国残联将会同相关部门认真研究、结合实际，有计划有步骤地构建成年孤独症患者支持体系，完善成年孤独症安置服务。

衷心感谢你们对残疾人事业的关心和支持！