十四届全国人大二次会议第3795号建议

关于增强罕见病中神经肌肉类型患者社会支持系统的建议

我国有罕见病患者约2000万人，其中有一种神经肌肉类型的患者更为特殊，包括肌萎缩侧索硬化（ALS）、进行性肌营养不良、脊髓延髓肌萎缩症、脊髓小脑性共济失调等。仅上海市，估计这类罕见病患者人数在5万以上，临床诊断难，尚无根本阻断疾病进展的药物。随着医学的进步，社会对罕见病的认识有所提升，但对这个群体的关注与支持仍然缺乏。建议进一步科学评估患者的失能等级，提高对这一患者群体的护理补助，并将神经性肌肉疾病患者纳入长期护理险的保障范围，增强相应的社会保障资源，为维护罕见病群体的健康权益、为健康中国建设提供有力保障。

一、主要问题

1．有效的治疗手段相对缺乏。根据最新医学进展，神经肌肉疾病的治疗目前仅在1-2个病种有一些尝试性突破，效果也待考证，缺乏有效治疗手段。持续康复治疗仅能延缓病情，无法提升和改善，费用大且预后差。

2．康复难度大，护理费用高。神经肌肉疾病的自然病程进行性加重，康复治疗周期长，专业性高神经肌肉疾病患者日渐丧失运动功能，失去生活自理能力，护理费用高、难度大。同时，当前我国的长护险仅限60周岁以上人群，60周岁以下神经肌肉患病群体无保障机制。

3．相应社会保障有待加强。分型进展快的神经肌肉疾患者，按正常流程申请无法及时享受到残联资助。此外，残疾等级评定与神经肌肉疾病患者实际失能情况难以直接匹配。

二、主要建议

1. 建议成立以神经内科为主的社区专业评估部门，评估神经肌肉疾病患者的失能等级。神经肌肉疾病患者情况特殊。一方面，建议由民政部门、医院等主体指导社区形成专业评估部门。另一方面，建议参照《长期护理失能等级评估标准（试行）》，科学评估患者的失能等级和实际护理需求。评估结果可与残疾等级评定建立衔接机制，整合社会照顾资源，增加社区专业护理，推拿康复锻炼网点及照顾/喘息中心，加强服务机构针对“渐冻人”（肌萎缩侧索硬化）等群体的专业化建设。

2. 建议民政部门将神经性肌肉疾病患者纳入长期护理险的保障范围。建议长护险向60周岁以下的神经肌肉疾病患者开放，患者可根据评估的失能等级，申请相应长护险，接受护理保障和经济补助。此外，建议将失能的神经肌肉疾病患者的护理补贴全额纳入医保。

3. 建议残联将神经肌肉疾病这类特殊的肢残者，1-4类等级均纳入护理补贴的范围。目前上海只有肢残1级、2级、重度残疾才能享受护理补贴；2016年起实施的补助标准与当前物价水平及社平工资相比存在一定差距。建议将重残1级2级护理补助由2016年起实施的300元/月，按目前的物价水平及社平工资进行调整，并将3级、4级群体纳入护理补贴范围。

4. 建议社区助老措施对患者开放。建议进一步完善社区助老措施，减轻患者及家属陪护和生活自理方面的压力。如社区养老食堂、助浴、健康驿站、长者之家或照顾中心等助老设施可以对该类患者开放，相关服务可参照和对标社区老年人服务标准。

对十四届全国人大二次会议第3795号建议的答复

金力代表：

您提出的《关于增强罕见病中神经肌肉类型患者社会支持系统的建议》收悉，现就涉及我会的职责内容答复如下：

一、已经开展的工作

神经肌肉类型疾病是一组累及身体多系统的进展性疾病，随疾病进展常出现全身肌肉包括咽喉部肌和呼吸肌等功能受累，造成运动、吞咽、构音和呼吸困难等症状，且缺乏有效的治疗和康复手段，导致不同程度的失能或残疾。正如您在建议中提到的，患者需要长期的医疗康复和护理照料，给本人和家庭都带来沉重的经济和精神负担。

针对神经肌肉类型疾病致残的残疾人，近年来，中国残联积极携手东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心等社会各界力量，围绕推进肌萎缩侧索硬化患者的康复护理服务开展探索。编写出版了国内首部《运动神经元病康复护理指导手册》，解决了国内缺少神经肌肉疾病康复护理相关教材和专业资料的紧迫难题，填补了我国神经肌肉疾病康复护理领域的空白，为开展相关康复护理工作提供了依据。以《运动神经元病康复护理指导手册》为教材，开展神经肌肉疾病康复护理培训，向广大患者及家属普及相关康复护理知识和技能，传播通过康复护理有效延长患者生命长度、提升生存质量的理念。成立中国残疾人康复协会罕见病专业委员会，建立“苏皖地区渐冻人康养联盟”，设立渐冻人康复护理站，逐步建立了神经肌肉疾病相关康复护理服务网络。

同时，中国残联深入贯彻落实国务院印发的《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》，为符合条件的残疾儿童提供康复救助，2023年共为包括罕见病致残儿童在内的46.8万残疾儿童提供康复救助。持续组织实施残疾人精准康复服务行动，推动各地建立实施残疾人基本辅助器具补贴制度，2023年共为包括罕见病致残者在内的871.8万残疾人提供了康复训练、支持性服务等基本康复服务，为160.8万残疾人提供基本辅助器具适配服务。

二、关于您的建议

一是关于神经肌肉类型患者残疾等级评定相关建议。我国现行的《残疾人残疾分类和分级》标准（GB/T 26341-2010）是2011年5月1日开始实施的一项国家标准，规定了残疾人残疾分类的术语和定义、残疾分类和分级及代码等，适用于残疾人的信息、统计、管理、服务和保障等工作。这项标准经过专家长期深入的研究，经过第二次全国残疾人抽样调查检验，总体是适应中国国情的，对于强化残疾人兜底保障、增进残疾人福祉、打赢农村贫困残疾人脱贫攻坚战、实现残疾人小康，都发挥了重要作用。根据神经肌肉疾病的临床表现和体征，目前符合评残标准的该类患者在参加残疾评定时可考虑评为肢体残疾或多重残疾（同时存在肢体残疾和言语残疾）。近年来，我们陆续接到一些残疾人、残疾人工作者、人大代表、政协委员和有关专家对于修订评残标准的建议，已经开始着手推动标准修订工作，同时一直指导地方不断加强办理残疾人证便利化服务，加大为行动困难残疾人上门评残和办证服务的工作力度。

二是关于将神经肌肉类型患者纳入护理补贴范围的建议。为缓解残疾人生活和照护困难，2015年9月国务院印发《关于全面建立困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴制度的意见》，要求从2016年开始，对低保家庭中的残疾人给予生活补贴、对残疾等级被评定为一、二级且需要长期照护的重度残疾人给予护理补贴，并明确规定有条件的地方可将生活补贴范围扩大到低收入残疾人及其他困难残疾人，将护理补贴范围扩大到非重度智力、精神残疾人或其他残疾人。所以您提出的将已持有1-4级残疾人证的神经肌肉类型患者全部纳入护理补贴范围的建议，在国务院文件政策中已有一定口径。根据财力、群体困难程度等实际情况，有条件的地方可将护理补贴覆盖范围扩大到非重度智力、精神残疾人及其他困难残疾人。相关补贴标准由民政、财政、残联等部门根据当时物价等情况确定。

三、下一步工作

您的建议对我们做好神经肌肉类型患者服务工作具有重要参考价值。接下来，中国残联将积极推动配合有关部门，开展以下工作：

一是开展《残疾人残疾分类和分级》国家标准修订工作。残疾标准修订是一项政治性、政策性、社会性很强的工作，必须站在党和国家发展大局，站在经济社会发展和人口变迁全局的高度，按照在中国式现代化进程中完善残疾人社会保障制度和关爱服务体系的要求来通盘考虑，起到促进改善残疾人生活和能力发展的作用。修订后国家标准也要立足国情，充分考虑我国仍长期处于社会主义初级阶段的基本国情和国家财政承受的能力，注重标准本身的公平性、可及性，研究标准修订给社会福利和开支带来的可能负担。日前，中国残联已经发布了《残疾人残疾分类和分级》国家标准修订课题，启动了专项研究，其中包括优化残疾分类及其可行性论证研究、残疾分级及与国内其他相关伤残标准衔接研究、肢体残疾标准修订研究等内容，目的是使修订后的标准更加科学、规范、实用、具有可操作性。

二是持续做好残疾人精准康复服务行动和残疾儿童康复救助工作。同时，总结、推广前期工作经验，组织专家修订、再版《运动神经元病康复护理指导手册》，进一步动员社会力量加强神经肌肉类型患者康复护理培训，建立神经肌肉类型患者康复服务网络，做好家庭支持、辅具服务等工作，帮助患者和亲友更有希望地坚持、更有质量地生活。

三是继续保持对神经肌肉类型患者相关问题的高度关注，积极向有关部门反映包括神经肌肉疾病致残群体在内的残疾人基本状况和需求，探索通过医疗康复、社会福利与关爱服务的完善，帮助残疾人解决实际困难，提升残疾群众获得感、幸福感。

衷心感谢您对残疾人事业的关心和支持！