十四届全国人大三次会议第4588号建议

关于进一步加大基层孤独症儿童康复服务的建议

孤独症也称为自闭症，是一种神经发育障碍，多发生在3岁以前。据有关统计，我国孤独症患者可能超1000万，其中0到14岁的儿童患者数量可能超200万。自闭症不仅对患儿的生存发展带来极大障碍，还会给家庭和社会带来沉重负担。孤独症儿童的教育和康复问题一直受到国家的重视，国家对孤独症群体的关注和扶持在不断进步和发展，相关政策也在不断完善。但我国孤独症儿童康复行业仍然面临比较严峻的问题。主要有以下三个方面：

一是，经济压力大。目前在医院接受康复训练的孤独症患儿百分之九十来自周边县城，而且大部分的孩子又来自农村，家庭收入主要靠几亩田地或外出务工，没有其他经济来源，而孩子的康复费用让本不富裕的家庭雪上加霜，虽然有残联救助、医保报销后只需支付部分训练费用，哪怕只需生活费用，有些家庭都难以支撑。

二是，陪护问题不易解决。孤独症孩子在医院或机构训练，需要一个大人的全天陪同，多数的农村家庭不止一个孩子，家里有其他的小孩和老人照顾，导致许多家庭无法兼顾孤独症患儿的康复训练，导致家长没时间陪同，使得60%以上的孤独症患儿无法得到长期的帮助。

三是，康复服务网络尚未形成。目前的重点仍是对6岁以下的孤独症儿童实施康复教育训练，难以建立市、县、镇、村（居）四级服务网络，对已经在机构康复回来的上幼儿园或小学的孤独症患儿，社区、家庭康复跟不上，导致回去后出现反弹。孤独症儿童的康复需要较长期的一个过程。定点机构康复与社区、家庭康复转介与承接不充分，不能确保孤独症儿童离开机构后，得到康复训练的延续性。

为此，我们建议：

一、兜牢孤独症儿童家庭基本生活底线。为符合条件的孤独症儿童家庭提供最低生活保障和临时救助等救助服务，为生活困难的孤独症儿童家庭提供医疗康复、生活保障方面的经济支持。

二、建立部门、社区对病患儿童家庭的协同关爱机制。相关部门和社会组织要对孤独症家庭成员以及社区工作人员进行孤独症康复知识培训，提高康复服务能力。开展家长培训与家庭康复指导，应将家长培训和家庭康复指导作为一项重要工作内容，促进家长培训制度化、常态化、规范化。让孤独症孩子在家能得到完整系统训练。

三、健全医疗保障服务体系，开展孤独症儿童抢救性康复。为确诊的符合条件的7岁及以下孤独症儿童提供连续的康复训练救助。儿童孤独症谱系障碍发生的政策范围内门诊医疗费用和康复医疗费用，医保按照门诊和康复报销规定予以支付。在条件允许的情况下，逐步扩大医保定点医疗机构范围，逐步提高保障水平，增强康复服务供给能力。

对十四届全国人大三次会议第4588号建议的答复

黎旭军代表：

您提出的《关于进一步加大基层孤独症儿童康复服务的建议》收悉。经商民政部、国家卫生健康委、国家医保局、共青团中央、全国妇联，现答复如下：

孤独症是一类发生于儿童早期的严重致残性神经发育障碍。相关调查显示，我国儿童孤独症患病率为7‰。截至目前，孤独症缺乏有效的药物治疗，主要治疗途径是康复训练，最佳治疗期为6岁前，且越早开始治疗效果越好。近年来，中国残联与相关部门积极推进孤独症群体服务，在孤独症康复、生活保障、家庭支持等方面开展了大量工作。

一、兜牢孤独症儿童家庭基本生活保障

中国残联配合民政部持续推动加强包括孤独症儿童家庭在内的因病致贫低收入人口基本生活保障。2023年，国务院办公厅转发民政部、中国残联等10部门《关于加强低收入人口动态监测做好分层分类社会救助工作的意见》，明确低保边缘家庭中的重残人员、重病患者等特殊困难人员可单独纳入低保范围；对参照单人户纳入低保范围的成年无业重度残疾人等其他特殊困难人员，给予相应的基本生活救助；帮助减轻重病大病患者家庭经济负担。民政部指导各地落实《最低生活保障审核确认办法》，优化低保对象认定流程，确保“应保尽保、应救尽救”；加强与医疗保障等部门的数据交换共享，主动提供包括孤独症儿童在内的低保对象、特困人员及低保边缘人口等低收入人口信息，配合做好救助对象基本医疗保障工作；建立全国低收入人口动态监测信息平台，将包括孤独症儿童家庭在内的低保对象、特困人员、低保边缘人口、刚性支出困难人口等纳入监测范围，进行分层管理，强化监测预警，及时将相关信息分类推送至相关社会救助管理部门处置。

下一步，中国残联将会同有关部门落实各项政策措施，保障好包括孤独症儿童家庭在内的困难群众基本生活；持续健全分层分类的社会救助体系，对不同困难程度的孤独症儿童家庭按需要给予不同类型的救助。

二、建立孤独症儿童家庭协同关爱机制

中国残联聚焦解决孤独症儿童及其家庭急难愁盼，积极会同有关部门加大对孤独症儿童家庭支持力度。组织开展残疾儿童早期干预试点，依托孤独症儿童康复机构广泛开展家长培训，帮助孤独症儿童家长树立正确的康复理念，调动家长参与康复的积极性，提高家庭康复能力，支持做好孤独症家庭康复。

2024年，中国残联会同教育部、民政部、国家卫生健康委、国家医保局、共青团中央、全国妇联等部门、单位联合印发《孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024-2028年）》，通过强化统筹谋划、协调联动和资源整合，促进提升孤独症儿童发展全程服务能力水平，部署实施孤独症儿童家庭暖心行动，加强孤独症儿童家庭生活保障和支持性服务。民政部联合中国残联印发《关于加强困境孤独症儿童关爱服务工作的通知》，聚焦困境孤独症儿童面临的突出问题，打造全链条关爱服务新模式，推动形成家庭主责、政府主导、机构服务、社会参与的困境孤独症儿童关爱服务体系。共青团中央会同中国残联持续组织动员青年志愿者和志愿服务组织广泛开展关爱孤独症儿童等助残志愿服务，发起助残志愿服务“阳光行动”；各级团组织和广大青年志愿者根据孤独症儿童等残疾青少年群体及其家庭的实际需求，围绕日常照料、就业支持、支教助学、文体活动、爱心捐赠等方面开展志愿服务，形成了部门协同、有序调度、下沉社区、普遍参与的助残志愿服务有效模式。全国妇联积极配合相关部门，围绕“着力协调爱心力量为孤独症儿童及其家庭提供关爱支持”等任务，充分发挥妇联组织在身边、服务阵地在家门口的独特优势，为孤独症儿童及其家庭提供关爱支持。

此外，中国残联积极利用全国助残日、残疾预防日、世界孤独症日等时间节点，采取多种形式加强孤独症相关知识宣传。2025年4月，中国残联组织举办2025年孤独症儿童关爱促进行动主题宣传活动，活动现场发布“点滴小事，无限关爱”倡议，呼吁社会各界针对孤独症儿童及其家庭“进行一次分享、参加一次服务、参与一次陪伴、创造一次喘息、提供一次购买”，从一件小事做起，关心、理解、帮助孤独症儿童及其家庭，为孤独症儿童健康成长、融入社会创造环境。

下一步，中国残联将积极会同有关部门，进一步落实好《孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024-2028年）》，持续推动加强孤独症儿童家庭关爱服务，减轻孤独症儿童家庭负担。同时，加大社会宣传力度，引导社会组织、社会工作者、志愿者、爱心企业等社会力量积极参与对孤独症儿童及其家庭的关爱、帮扶。

三、健全医疗保障服务体系，开展孤独症儿童康复

中国残联认真会同有关部门不断推动健全医疗保障服务体系，做好孤独症儿童康复服务。

在孤独症儿童康复救助方面，2018年国务院印发《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》后，中国残联会同民政部、国家卫生健康委等部门共同抓好贯彻落实，将符合条件的0-6岁孤独症儿童纳入救助范围。各省（区、市）已全面建立、实施残疾儿童康复救助制度，一些地方将救助年龄范围扩大至6岁以上孤独症群体。2018-2024年，全国共有241.3万人次残疾儿童得到康复救助，其中包括73.7万人次孤独症儿童。

在孤独症儿童康复服务能力方面，中国残联于2013-2015年争取中央财政支持，实施孤独症康复教育试点项目，扶持全国50个孤独症儿童康复机构改善服务条件。通过实施基层康复服务设施建设相关项目，印发《政府购买残疾人服务技术标准与规范（试行）》等，进一步支持基层和民办孤独症康复机构建设，并持续开展孤独症康复机构业务规范建设和孤独症康复专业技术人员规范化培训，提升基层孤独症儿童康复服务能力。国家卫生健康委印发《关于加快推进康复医疗工作发展的意见》，推动医疗资源丰富地区的部分一级、二级医院转型为康复医院，支持和引导社会力量举办规模化、连锁化的康复医疗中心，增加社区内提供康复医疗服务的医疗机构数量；印发《康复治疗专业人员培训大纲（2023年版）》，指导各地加大康复治疗专业人员培训力度，开展包括孤独症等儿童常见疾病功能障碍相关知识培训，提升相应服务能力。

在孤独症门诊保障方面，国家医保局在基本医疗保险制度建设完善过程中，高度重视门诊保障工作，减轻参保人门诊医疗费用负担。普遍开展门诊慢性病和特殊疾病保障，在做好住院医疗费用保障的基础上，指导地方根据医保基金收支情况，结合自身实际将部分治疗周期长、对健康损害大、费用负担重的疾病门诊费用纳入统筹基金支付范围，对部分适合在门诊开展、比住院更经济方便的特殊治疗参照住院待遇进行管理。各地已全面建立职工医保普通门诊统筹，将参保人员普通门诊费用纳入统筹基金支付范围，报销比例从50%起步，逐步减轻参保人员门诊医疗费用负担。中国残联积极配合相关部门以准入方式将包括孤独症诊断访谈量表（ADI）测评在内的29项医疗康复项目纳入基本医保支付范围，同时积极指导各地抓好贯彻落实，将符合条件的孤独症儿童康复训练等项目纳入本地医保支付范围,有效减轻孤独症患者家庭经济负担。

下一步，中国残联将继续会同有关部门落实《国务院关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》和将有关康复医疗项目纳入基本医保支付范围的政策，做好孤独症儿童的康复救助和医疗保障；继续加强机构建设和专业技术人员培训，提升基层孤独症儿童康复服务能力和水平。

衷心感谢您对残疾人事业的关心和支持！