十四届全国人大三次会议第5183号建议

关于加大对孤独症儿童家庭支持力度的建议

孤独症是一类发生于儿童早期的严重致残性神经发育障碍。调查显示，我国儿童孤独症患病率为7‰。但目前孤独症缺乏有效的药物治疗，主要应对措施是教育行为干预等康复训练，通过改善患儿核心症状，促进智力发展，减轻残疾程度。最佳干预时机是6岁前，且越早开始干预，效果越好。

党中央、国务院历来高度重视残疾人事业发展，自“十一五”开始，孤独症服务纳入我国残疾人事业发展规划。党的十八大以来，涵盖孤独症群体的相关助残惠残法规、政策不断完善，国务院出台《残疾预防和残疾人康复条例》，印发《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》，强化了政府责任，将孤独症儿童康复、救助工作纳入法制化轨道。孤独症儿童的筛查、诊断、康复、生活保障等的服务状况有了显著改善。

但孤独症发病机制不明确，孤独症治疗仍是世界性难题，多数孤独症儿童需要全生命周期支持和帮助。孤独症儿童家庭面临较重的康复负担，康复效果较好的孤独症儿童伴随年龄增长，也会逐步遇到融合教育、社会融合、就业等方面的现实困难。家长作为孤独症儿童的长期陪伴者、照料者、教育者，始终承受巨大身心压力，普遍心力交瘁，亟需政府和社会给予关心、帮助。长期持续的照料压力、精神和经济压力，影响着家庭的稳定，“自己过世后孩子怎么办”成为很多孤独症儿童家长的“心病”。目前，孤独症筛查、诊断和康复机构对孤独症儿童家长的咨询、指导和培训仍重视不足，社会对孤独症儿童家庭的支持还非常有限，家长很难从社区、社会服务组织等渠道获得心理疏导、喘息等支持性服务。

习近平总书记反复强调，要“不断实现人民对美好生活的向往”。孤独症群体作为我们社会大家庭的成员，他们的生活也应当充满希望、富有成效。帮助他们过上美好生活，是坚持以人民为中心发展思想的生动实践，是各级党委和政府应有责任，也需要社会各界广泛参与和支持。我们要坚持以习近平新时代中国特色社会主义思想为指导，全面贯彻党的二十大和二十届二中、三中全会精神，落实党中央国务院各项决策部署，聚焦解决孤独症儿童和家庭“急难愁盼”问题，补齐短板弱项，加大对孤独症儿童家庭支持力度，不断提升孤独症儿童关爱服务水平。

在此建议：由民政部牵头，会同国家卫生健康委、教育部、中国残联、全国妇联、共青团中央等部门单位，建立孤独症儿童部际协调工作小组，形成孤独症儿童家庭支持帮扶的工作合力，开展以下工作：

一是动态掌握需求。通过入户走访等方式，了解孤独症儿童家庭的状况及需求，建立相关部门信息共享机制，为相关政策的跟进提供依据。

二是加强生活保障。及时将符合条件的孤独症儿童家庭纳入最低生活保障等社会保障政策范围。督促指导孤独症儿童监护人落实监护责任，做好监护缺失孤独症儿童的救助保护。

三是加强专业服务。组织开展以家庭为中心的残疾儿童早期干预服务，编写孤独症儿童家长知识手册，依托孤独症儿童康复机构开展家长培训，为孤独症儿童家庭康复提供针对性指导。通过政府购买服务、倡导志愿服务等，为孤独症为孤独症儿童及其家庭提供心理疏导、康复知识培训、日间照料、喘息等服务。

四是引导社会参与。加快孤独症相关社会组织和专业机构的培育，发挥各类残疾人组织和孤独症家长组织作用，支持开展孤独症儿童家庭互助服务。

对十四届全国人大三次会议第5183号建议的答复

李校堃代表：

您提出的《关于加大对孤独症儿童家庭支持力度的建议》收悉。经商民政部、国家卫生健康委、共青团中央、全国妇联，现答复如下：

孤独症是一类发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病，以社交沟通障碍、兴趣狭隘、行为重复刻板为主要特征，严重影响儿童社会功能和生活质量。相关调查显示，我国儿童孤独症患病率约为7‰。近年来，中国残联、民政部、国家卫生健康委、共青团中央、全国妇联聚焦解决孤独症儿童及其家庭急难愁盼，加大对孤独症儿童家庭支持力度，不断提升孤独症儿童关爱服务水平。

一、了解掌握孤独症儿童家庭需求

中国残联和有关部门通过多种方式、渠道，深入了解、掌握孤独症儿童家庭的状况及需求。中国残联持续组织开展全国持证残疾人基本状况调查，组织以孤独症为主题的“邀访·倾听”活动，走访孤独症儿童家庭，了解包括孤独症儿童在内的残疾人服务状况及需求。民政部加强包括孤独症儿童家庭在内的低收入人口监测预警，建立全国低收入人口动态监测信息平台，强化监测预警，及时将相关信息分类推送至相关社会救助管理部门处置。国家卫生健康委印发《0-6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）》，指导各地规范构建儿童孤独症筛查、诊断、干预康复一体化服务链条，同时加强区域信息平台建设，推进儿童孤独症筛查干预信息互联共享，促进提升孤独症服务水平。

下一步，中国残联将积极配合有关部门做好孤独症儿童家庭数据信息共享和智能应用，指导各级残联组织持续开展全国持证残疾人基本状况调查，进一步拓宽渠道、深入了解孤独症儿童家庭状况和需求，并及时向各级党委、政府和有关部门反映孤独症儿童家庭困难和诉求，为相关政策制定和实施提供信息支撑。

二、持续加强孤独症儿童家庭生活保障

中国残联配合民政部等部门持续推动加强孤独症儿童家庭生活保障，为孤独症儿童家庭提供监护支持。2024年12月，民政部、中国残联联合印发《关于加强困境孤独症儿童关爱服务工作的通知》，明确提出对困境孤独症儿童加强生活保障，各地民政部门要及时将符合条件的困境孤独症儿童及其家庭按照相关规定纳入社会救助范围、给予救助帮扶，同时对暂不符合救助条件的开展低收入人口动态监测；各地残联组织要将符合条件的0-6周岁困境孤独症儿童全部纳入残疾儿童康复救助保障范围，协调专业机构提供基本康复服务，同时鼓励有条件的地区扩大救助年龄范围;对符合法定长期监护和临时监护条件的困境孤独症儿童提供兜底监护，未成年人救助保护机构、儿童福利机构要履行好收留抚养职责，各地残联组织要积极协调为上述机构开展残疾儿童康复服务提供技术指导;对困境孤独症儿童家庭提供监护支持，通过培训帮助儿童父母或者其他监护人正确认识、科学对待孤独症问题，掌握与儿童沟通、促进儿童康复等方面的知识和技巧，支持引导父母或者其他监护人积极参与孤独症儿童康复全过程。

2025年5月，国务院办公厅印发《关于进一步加强困境儿童福利保障工作的意见》，明确要求将低保边缘家庭中的重病、重残儿童参照单人户纳入低保范围，加大基本生活保障力度；增加残疾儿童康复服务供给，提升康复服务水平；全面推进残疾儿童融合教育，推动特殊教育学校在儿童福利机构设立特教班，支持有条件的儿童福利机构设立特殊教育学校，按规定落实特殊教育经费；指导督促困境儿童监护人依法履行抚养、教育和保护义务，依法健全民政部门临时监护和长期监护措施，深化儿童福利机构优化提质和创新转型，支持国内家庭收养残疾孤儿并延续享受相关保障政策。包括孤独症儿童在内的困境儿童福利保障工作进一步得到加强。

下一步，中国残联将会同民政部等部门指导各地深入落实有关政策要求，切实兜准兜牢困境孤独症儿童家庭民生底线；持续健全分层分类的社会救助体系，对不同困难程度的孤独症儿童家庭按需要给予不同类型的救助。

三、做好孤独症儿童家庭专业服务和志愿服务

中国残联积极会同有关部门、单位通过多种方式做好孤独症儿童家庭服务、动员开展助残志愿服务，为孤独症儿童家庭减轻负担。《关于加强困境孤独症儿童关爱服务工作的通知》要求各地民政部门、残联组织开展困境孤独症儿童家庭照护知识培训。中国残联通过组织开展残疾儿童早期干预试点，依托孤独症儿童康复机构广泛开展家长培训，帮助孤独症儿童家长树立正确的康复理念，调动家长参与康复的积极性，有效提高家庭康复能力，全面支持做好孤独症家庭康复。共青团中央会同中国残联持续推动倡导助残志愿服务项目化、常态化开展，发起青年志愿者助残“阳光行动”，动员各级团组织和广大青年志愿者围绕日常照料、就业支持、支教助学、文体活动、爱心捐赠等方面开展助残志愿服务；引导一大批基层青年志愿团队与相关社区家庭和专业服务机构结对，聚焦孤独症儿童等残疾人群体及其家庭的实际需求，项目化开展助残志愿服务；指导地方积极总结推广助残志愿服务经验做法，编制《以特教学校为主场景开展的艺术助残志愿服务项目手册（2025年版）》等材料，推动提升包括关爱孤独症儿童在内的助残志愿服务专业化、规范化水平。全国妇联积极配合相关部门，围绕“着力协调爱心力量为孤独症儿童及其家庭提供关爱支持”等任务，充分发挥妇联组织在身边、服务阵地在家门口的独特优势，为孤独症儿童及其家庭提供关爱支持。

下一步，中国残联将会同有关部门、单位，积极发挥社会组织和专业机构作用，为孤独症儿童家庭提供针对性指导和更高质量的专业化服务、助残志愿服务，多途径减轻孤独症儿童家庭照料负担。

四、积极引导社会参与孤独症服务

中国残联高度重视引导社会各界参与孤独症群体服务。指导、支持中国精神残疾人及亲友协会成立孤独症工作委员会、家属工作委员会，为服务孤独症群体和了解反映孤独症儿童少年及家长诉求畅通渠道、搭建平台；在各地建立社区家长自助互助服务站，推动家庭综合性服务，推广自我管理和自我服务；印发《残疾人自助互助康复服务推广实施方案》，推广开展包括孤独症群体在内的残疾人自助互助康复服务。共青团中央指导各级团组织大力培育助残志愿服务项目和骨干人才，组织助残志愿服务骨干培训班、开展专题研讨交流，着力提升助残志愿服务能力水平。为体现重点项目在志愿服务工作中的示范导向作用，在第七届中国青年志愿服务项目大赛中，将助残志愿服务项目推报比例提高至12%，有效促进各级团组织加强对基层助残志愿服务项目和团队的基础性培育工作。

下一步，中国残联将继续支持精神残疾人及亲友协会和各类孤独症家长组织发挥作用，进一步推广残疾人自助互助康复服务；会同共青团中央加强关爱孤独症儿童志愿服务项目的培育工作，促进全社会参与到关爱、支持孤独症儿童及其家庭的行动中来。

五、持续加强孤独症儿童全方位关爱

为进一步完善孤独症儿童康复、教育、家庭支持等关爱服务，2024年7月中国残联、教育部、民政部、国家卫生健康委、国家医保局、共青团中央、全国妇联联合印发《孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024-2028年）》，提出实施孤独症儿童家庭暖心行动，就加强孤独症儿童医疗保障和康复救助、加强孤独症儿童家庭生活保障、加强孤独症儿童家庭支持性服务作出部署。2025年4月，中国残联组织举办2025年孤独症儿童关爱促进行动主题宣传活动，活动现场发布“点滴小事，无限关爱”倡议，呼吁社会各界针对孤独症儿童及其家庭“进行一次分享、参加一次服务、参与一次陪伴、创造一次喘息、提供一次购买”，从一件小事做起，关心、理解、帮助孤独症儿童及其家庭，为孤独症儿童融入社会创造环境。

下一步，中国残联将积极会同有关部门，聚焦解决孤独症群体及其家庭“急难愁盼”问题，指导各地落实好《关于进一步加强困境儿童福利保障工作的意见》、《孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024-2028年）》、《关于加强困境孤独症儿童关爱服务工作的通知》等文件，进一步加强孤独症儿童家庭的关爱服务，促进孤独症儿童健康成长、全面发展。

衷心感谢您对残疾人事业的关心和支持！