十四届全国人大三次会议第2838号建议

关于扩大孤独症儿童专业康复服务供给的建议

一、背景现状

近年来，孤独症儿童数量逐年增加、康复需求持续增长、社会关注度日益升高。由于孤独症目前仍缺乏有效的药物治疗，最有效的办法还是康复教育和干预训练，而这个过程并非一朝一夕，需要孤独症家庭持续开展“持久战”，这不论在时间上还是金钱上，对于孤独症家庭来说，都是沉重的负担。如何帮助孤独症家庭建立集政府保障机制、机构专业康复、家庭健康干预、社会多元化参与于一体的生命全守护体系，是一个惠及民生的重要课题。

目前，国内针对孤独症儿童干预治疗的机构主要有医疗类、民非类、教育类三种类型。相对于在医院里的“医生与患者”的治疗身份，很多非重度孤独症的孩子更倾向于接受在训练机构的“老师和学生”的康复身份。不少患轻度孤独症的孩子在面对医生的“白大褂”时，就如同要进医院打针一样，很容易本能地带着先天抗拒情绪，不愿意配合训练，影响训练效果。相反，转到训练环境如同托管班、幼儿园的机构后，就如同进校园一样，接受度和配合度明显好很多，加之专业有经验的干预老师开展训练，起到的效果相对更好。

二、存在问题

近年来，我国的民非类、教育类康复机构发展较快，给孤独症家庭带去了康复治疗的保障和支持，但在地方发展、行业规范等方面依旧存在不少问题，主要包括以下几方面：

（一）发展不够充分，定点机构分布不均衡导致存在“看病”难。以我所在的城市金华市为例，残联公布的2023年度全市17家残疾儿童定点康复机构名单，服务项目包含孤独症康复的有16家，其中，除去医疗类的，民非类和教育类只有8家，包含婺城区1家、金东区1家、兰溪市1家、义乌市3家、永康市1家、磐安县1家，东阳、武义、浦江和金华开发区都为0家。对孤独症家庭来说，他们面临的困境是多维度的，需要政府、社会的支持是多方面的。在孩子3岁至6岁的干预黄金期找到合适的专业康复机构，对其进行及时有效地干预训练，并享受到来自政府的孤独症专项训练补贴，这是孤独症家庭最能直接受益、减轻负担的捷径。

（二）缺乏有效指导，民办机构申请定点康复机构“心有余力不足”。我们在调研中发现，这些定点机构为0的县市区并非都缺乏专业的干预机构，而是在走向定点机构道路上因缺乏有效指导，存在“心有余力不足”的问题。以金华某地为例，有一家专门针对发育迟缓、孤独症等问题成立的专业干预机构，机构的创办者是在北京、上海从事多年干预训练的特教老师，开设的课程包含综合一对一个训课程、融合独立班、感统课程和运动发展集体课程等，机构从2020年7月在金华成立至今，已接收了42名发育滞后或孤独症孩子进行干预训练。这些孩子除了住在金华市区的，还有从武义、兰溪、永康、义乌的，甚至广西、江西、广东等地慕名而来。由于这家机构并非定点康复机构，孩子干预训练的费用需自费，这对孤独症家庭来说压力不轻，一些孩子家庭因为承担不起长期干预的费用，不得不中断干预训练。创办者有心想申请成为定点康复机构，也曾咨询过相关部门，但因缺乏权威部门指导和支持，找不到主管单位等现实，导致申请之路无从下手，机构创办者只能维持“小机构经营”的模式，不得不将部分慕名其专业性前来寻求干预训练的孩子“拒之门外”。

（三）缺少行业规范，康复机构良莠不齐易误导家长“病急乱投医”。随着各项惠残助残政策的出台，大大提升了孤独症儿童的康复率，由于公立康复机构较少、家长追求更好康复效果、缺少行业规范等原因，催生私立康复机构发展的同时，也暴露出了入行门槛不够、水平良莠不齐、过分夸大宣传等问题。现在，上网上搜索孤独症治疗，宣传广告铺天盖地，其中不乏神经干细胞移植、针灸推拿、中药疗法等五花八门的手段，导致一些急于求成的家长不辞辛苦全国各地求医，支付高昂的费用，而康复效果也未必能与费用成正比，甚至还掉入了“康复骗局”。在我们当地，有这样的孤独症儿童，因为家长为了尽快治好病，陷入病急乱投医的误区，针灸、喝中药等疗法都做了尝试，非但没有改善孤独症症状，最后还是回归干预训练的方法上。但孩子现在的身体已经出现了各种问题，据家长称，从家里开往训练机构的一个小时车程，如果中途不让其下车上厕所，就容易出现在车里尿裤子的情况，家长用心良苦，结果令人唏嘘。

三、建议

孤独症群体与每个社会成员一样，都有权利享受有尊严无障碍的生活。我建议,政府社会都因多方发力，扩大专业康复服务供给，让多元化、高质量服务覆盖孤独症群体全生命周期，让“星星的孩子”不再害怕“长大”。相关建议如下：

（一）畅通有效申请通道。进一步强化政府引导和监管，通过以政府为主，公办民营互补的科学规划，充分培育、挖掘专业的孤独症干预训练机构，因地制宜引导和激励此类机构为定点机构，促进优质康复均衡分布，让专业的干预效果惠及更多孤独症家庭；

（二）加大特教人才支持和培育力度。依托我国现有的师范类大专院校资源，定向培养面向孤独症、视障、听障等特殊群体的特殊教育人才，从源头上解决目前医院、机构专业特教老师供不应求的状态。

（三）完善社会支持体系。进一步完善孤独症家庭社会支持体系，利用“学校—社区—社会”三级联动，通过在普校推进融合教育，在社区加强关爱帮扶，在社会造浓友爱氛围，帮助孤独症儿童与社会实现真正的融合。

对十四届全国人大三次会议第2838号建议的答复

黄美媚代表：

您提出的《关于扩大孤独症儿童专业康复服务供给的建议》收悉。经商教育部、国家卫生健康委，现答复如下：

孤独症是一种严重致残性神经发育障碍，至今病因不清，一般起病于3岁前，以社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为为主要特征，严重影响儿童社会功能和生活质量。孤独症的治疗和康复是世界性难题，缺乏有效的药物治疗，主要治疗途径是康复训练，最佳治疗期为6岁前，且越早开始干预治疗效果越好。近年来，社会各界对孤独症的关注度不断升高。中国残联作为残疾人的“代表、管理、服务”组织，积极发挥职能作用，会同有关部门推动完善孤独症康复服务网络、持续改善孤独症儿童康复服务状况。

一、加强孤独症康复服务能力建设，畅通有效申请通道

中国残联一直高度重视提升孤独症儿童康复服务能力，于2013-2015年积极争取中央财政支持，实施孤独症康复教育试点项目，扶持全国50个孤独症儿童康复机构改善服务条件，提升师资水平和服务能力。“十三五”时期，中国残联制定、实施《基层残疾人综合服务能力建设“十三五”实施方案》，印发《政府购买残疾人服务技术标准与规范（试行）》等，进一步支持基层和民办孤独症康复机构建设。2021年，中国残联、民政部、国家卫生健康委共同印发《残疾儿童康复救助定点服务机构协议管理实施办法（试行）》，明确提出“依法登记并取得与所开展业务相符的执业许可的为残疾儿童提供康复服务的机构，可根据自身服务能力，自愿向残联组织提出定点服务机构申请”，对残疾儿童康复救助定点服务机构的申请条件、确定流程及协议管理措施等作出规定，指导各级残联组织会同民政、卫生健康等部门，将符合条件的康复医疗机构、儿童福利机构等纳入残疾儿童康复救助协议服务机构，加强对服务机构履行协议等情况的监督。同时，中国残联还指导中国残疾人康复协会成立孤独症康复专业委员会，开展《孤独症儿童康复服务》、《孤独症儿童家庭实施早期干预指南》、《儿童应用行为分析服务规范》、《应用行为分析人员技能要求》等标准的制订和宣传贯彻工作，促进提升孤独症康复服务质量和水平。

国家卫生健康委联合有关部门印发《关于加快推进康复医疗工作发展的意见》、《关于做好医疗机构心理门诊、睡眠门诊设置和管理有关工作的通知》，健全康复医疗服务体系，满足包括孤独症儿童在内公众的康复服务需求。开展“儿科和精神卫生服务年”行动，指导各地加强精神卫生服务体系建设，提高心理健康和精神卫生服务的可及性。

下一步，中国残联将继续会同国家卫生健康委等部门，指导各地落实相关要求，办好公益性康复机构，引导社会力量参与孤独症康复服务，采取多种方式支持孤独症康复机构规范建设,增加孤独症康复服务供给，构建多元化的孤独症康复服务供给格局，满足孤独症儿童多层次的服务需求。

二、加强孤独症服务从业队伍建设，加大人才支持和培育力度

教育部着力加强特殊教育领域人才培养。持续推动特殊教育专业发展，2024年设置专业点43个，招生约4000人；支持职业院校开设职业教育特殊教育专业；鼓励师范院校探索设立孤独症教育专业或在特殊教育专业中设立孤独症教育方向，培养适应孤独症学生教育需要的专门人才。推动将融合教育相关内容纳入师范生培养过程，普通师范院校和综合性院校的师范专业试点开设特殊教育课程，培养师范生的融合教育理念和指导残疾学生随班就读的教学能力；鼓励培养院校在教育硕士专业学位研究生课程体系中开设特殊教育课程，将特殊教育学分列入教育硕士必修学分。加强职业教育心理咨询等相关专业建设，发布心理咨询专业教学标准，指导学校设置儿童游戏治疗、残疾人心理辅导等心理健康课程，培养能够从事心理测评、心理健康咨询、心理危机干预工作的高技能人才。

中国残联积极推进孤独症康复专业人员培训。“十三五”期间组织编写《孤独症康复教育人员上岗培训教材》等教材，实施全国残联系统康复专业人才实名制培训。“十四五”期间组织开展孤独症康复专业技术人员规范化培训，会同教育部、国家卫生健康委等部门支持建设康复大学。

下一步，中国残联将继续配合教育部等相关部门优化特殊教育领域相关专业布局结构，扩大人才培养规模。同时，继续组织开展全国残联系统康复专业技术人员规范化培训，提升孤独症康复专业技术人员水平。

三、多部门联动，不断完善孤独症群体社会支持体系

教育部积极促进融合教育发展。推动出台《中华人民共和国学前教育法》，从法律层面保障适龄残疾儿童多渠道、多形式接受学前教育。印发《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》、《教育部关于加强残疾儿童少年义务教育阶段随班就读工作的指导意见》等文件，推进融合教育提质增效。深化课程教学改革，指导普通学校根据随班就读学生的实际情况，合理调整课程教学内容，科学转化教学方式，制定个别化教育教学方案。加强条件保障，推动资源中心和资源教室建设，在普通学校配备专兼职资源教师，对随班就读残疾学生进行教育康复指导和服务。

2024年7月，中国残联会同教育部、民政部、国家卫生健康委、国家医保局、共青团中央、全国妇联等部门、单位联合印发《孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024-2028年）》，加强统筹谋划、协调联动和资源整合，促进提升孤独症儿童发展全程服务能力水平。方案提出实施孤独症儿童家庭暖心行动，部署加强孤独症儿童医疗保障和康复救助、加强孤独症儿童家庭生活保障、加强孤独症儿童家庭支持性服务，解决孤独症儿童家庭急难愁盼。2025年4月，中国残联组织举办2025年孤独症儿童关爱促进行动主题宣传活动，活动现场发布“点滴小事，无限关爱”倡议，呼吁社会各界针对孤独症儿童及其家庭“进行一次分享、参加一次服务、参与一次陪伴、创造一次喘息、提供一次购买”，从一件小事做起，关心、理解、帮助孤独症儿童及其家庭，为孤独症儿童健康成长、融入社会创造良好环境。

下一步，中国残联将配合教育部等部门，持续推动融合教育发展，进一步提升融合教育质量。积极会同有关部门，落实好《孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024-2028年）》，进一步加强孤独症儿童家庭关爱服务，减轻孤独症儿童家庭负担。加大社会宣传力度，引导社会组织、社会工作者、志愿者、爱心企业等社会力量积极参与对孤独症儿童及其家庭的关爱、帮扶。

衷心感谢您对残疾人事业的关心和支持！