十四届全国人大三次会议第2796号建议

关于加强孤独症儿童医疗保障的建议

一、背景

2024年7月21日，中国残联、教育部、民政部、国家卫生健康委、国家医保局、共青团中央、全国妇联共同印发《孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024－2028年）》（以下简称《方案》）。《方案》提出要加强孤独症儿童医疗保障和康复救助，落实将29项医疗康复项目纳入基本医疗保险支付范围的要求，有条件的地区结合基金承受能力加强门诊保障。

二、存在问题

孤独症属于一种慢性精神障碍性疾病，目前尚无特效药物治疗手段，主要依靠长期康复训练。孤独症儿童的康复训练项目较多，包括言语训练、认知知觉障碍训练、行为矫正训练、感觉统合治疗、听力整合及语言训练等，目前国内只有少数医疗机构可以开展针对孤独症的言语训练、行为矫治等服务。根据浙江省医保政策的规定，孤独症纳入特病，每年可享受3个月（即90天）的医保待遇。2024年1月开始，行为矫正治疗、感觉统合治疗、经颅磁刺激治疗等儿童孤独症谱系障碍的康复训练项目纳入了医保，但该类治疗项目根据医保限定只能由精神专科医师开具申请单才能享受医保报销，3个月后基本康复项目均需自费治疗。康复训练费用较高，平均一个月需7000-8000元，在医保期内自费约一个月3000-4000元，在医保期外基本自费，每月约6000-7000元左右。目前残联补助孤独症儿童30000元/年，平均3000元/月，孤独症儿童每年自费约需40000-60000元。孤独症儿童家庭经济负担仍较重，许多孤独症患者不得不选择放弃一些有效的治疗项目或延误治疗时间。

三、建议

（一）让康复救助方便可及。允许康复科等相关学科执业医师开具孤独症儿童所有康复治疗项目，并按规定纳入医保支付范围。理由是：一方面孤独症孩子的康复训练基本都在康复科进行，如果不能在医保范围内报销相关费用将会增加其家庭经济负担；另一方面目前我国只有少数医疗机构可以开展针对孤独症的言语训练、行为矫治等服务，而且价格较高。如果能减少医保限定、增加报销范围，将会大大减轻家庭经济负担。

（二）积极提高康复救助标准。积极呼吁孤独症儿童康复每年3个月的医保特殊病种待遇延长至1年。理由是：一个自闭症的孩子每天需要4个小时的训练，院内目前一般会进行言语训练、认知知觉障碍训练、行为矫正训练、感觉统合治疗、听力整合及语言训练等治疗，必要时根据情况会加吞咽功能训练、构音训练、引导式训练、经颅磁训练、音乐疗法、脑反射治疗等项目，按照350元左右一天计算，一个月训练20－22天，一个月费用基本在7000－8000元，如果全年12个月都有报销，按照特病补助，扣除起付线，每个月自费约3000－4000元，加上残联补助30000元／年，孤独症儿童家庭负担将大幅度减轻。

（三）将孤独症纳入公卫项目。孤独症不仅影响到患者的个体生活质量和社会参与能力，还给家庭带来了沉重的经济负担和心理压力。建议将孤独症作为公共卫生项目进行管理。通过政府投入和社会支持相结合的方式来提供针对孤独症患者的全方位服务和支持体系。加强基层医疗卫生机构对孤独症的认识和培训工作；建立专门的孤独症诊疗中心或区县级康复中心；通过政府购买服务等方式来提供针对孤独症患者的康复训练和医疗服务；加强对孤独症患者的家庭教育和社会支持力度。目标是不仅能够有效地降低孤独症患者的家庭负担、改善他们的生活质量，同时也能够提高社会对孤独症患者的关注和理解程度，构建一个更加包容和支持的社会环境。

对十四届全国人大三次会议第2796号建议的答复

张齐代表：

您提出的《关于加强孤独症儿童医疗保障的建议》收悉。经商国家卫生健康委、国家医保局，现答复如下：

孤独症是一类发生于儿童早期的严重致残性神经发育障碍。相关调查显示，我国儿童孤独症患病率为7‰。目前，孤独症缺乏有效的药物治疗，主要治疗途径是康复训练，最佳治疗期为6岁前，且越早开始治疗效果越好。近年来，中国残联与相关部门积极推进孤独症群体服务，在孤独症康复、医疗保障和家庭支持等方面开展了大量工作。

一、加强孤独症康复服务能力建设，让康复救助方便可及

中国残联一直高度重视提升孤独症儿童康复服务能力，2013-2015年积极争取中央财政支持，实施孤独症康复教育试点项目，扶持全国50个孤独症儿童康复机构改善服务条件，提升师资水平和服务能力。“十三五”时期，中国残联制定、实施《基层残疾人综合服务能力建设“十三五”实施方案》，印发《政府购买残疾人服务技术标准与规范（试行）》等，进一步支持基层和民办孤独症康复机构建设。2021年，中国残联、民政部、国家卫生健康委共同印发《残疾儿童康复救助定点服务机构协议管理实施办法（试行）》，明确提出“依法登记并取得与所开展业务相符的执业许可的为残疾儿童提供康复服务的机构，可根据自身服务能力，自愿向残联组织提出定点服务机构申请”，对残疾儿童康复救助定点服务机构的申请条件、确定流程及协议管理措施等作出规定，指导各级残联组织会同民政、卫生健康等部门，将符合条件的康复医疗机构、儿童福利机构等纳入残疾儿童康复救助协议服务机构，加强对服务机构履行协议等情况的监督。同时，中国残联指导中国残疾人康复协会成立孤独症康复专业委员会，开展《孤独症儿童康复服务》、《孤独症儿童家庭实施早期干预指南》、《儿童应用行为分析服务规范》、《应用行为分析人员技能要求》等标准的制订和宣传贯彻工作，促进提升孤独症康复服务质量和水平。

国家卫生健康委联合有关部门印发《关于加快推进康复医疗工作发展的意见》、《关于做好医疗机构心理门诊、睡眠门诊设置和管理有关工作的通知》，健全康复医疗服务体系，满足包括孤独症儿童在内公众的康复服务需求。开展“儿科和精神卫生服务年”行动，指导各地加强精神卫生服务体系建设，提高心理健康和精神卫生服务的可及性。

下一步，中国残联将继续会同国家卫生健康委等部门，指导各地落实相关要求，办好公益性康复机构，引导社会力量参与孤独症康复服务，采取多种方式支持孤独症康复机构规范建设,增加孤独症康复服务供给，构建多元化的孤独症康复服务供给格局，满足孤独症儿童多层次的服务需求。

二、加强孤独症儿童康复服务保障，减轻家庭经济负担

2018年国务院印发《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》后，中国残联会同民政部、国家卫生健康委等部门共同抓好贯彻落实，将符合条件的0-6岁孤独症儿童纳入救助范围。各省（区、市）已全面建立、实施残疾儿童康复救助制度，一些地方将救助年龄范围扩大至6岁以上孤独症群体。2018-2024年，全国共有241.3万人次残疾儿童得到康复救助，其中包括73.7万人次孤独症儿童。

国家医保局在基本医疗保险制度建设完善过程中，高度重视门诊保障工作，减轻参保人门诊医疗费用负担。普遍开展门诊慢性病和特殊疾病保障，在做好住院医疗费用保障的基础上，指导地方根据医保基金收支情况，结合自身实际将部分治疗周期长、对健康损害大、费用负担重的疾病门诊费用纳入统筹基金支付范围，对部分适合在门诊开展、比住院更经济方便的特殊治疗参照住院待遇进行管理。各地已全面建立职工医保普通门诊统筹，将参保人员普通门诊费用纳入统筹基金支付范围，报销比例从50%起步，逐步减轻参保人员门诊医疗费用负担。中国残联积极配合相关部门以准入方式将包括孤独症诊断访谈量表（ADI）测评在内的29项医疗康复项目纳入基本医保支付范围，并指导各地将符合条件的孤独症儿童康复训练等项目纳入本地医保支付范围,有效减轻孤独症患者家庭经济负担。

下一步，中国残联将继续会同有关部门落实《国务院关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》和将有关康复医疗项目纳入基本医保支付范围的政策，做好孤独症儿童的康复救助和医疗保障；继续加强机构建设和专业技术人员培训，提升基层孤独症儿童康复服务能力和水平。

三、加大孤独症儿童家庭支持力度，创造良好的社会支持环境

中国残联高度重视做好孤独症儿童家庭支持工作，组织开展残疾儿童早期干预试点，依托孤独症儿童康复机构广泛开展家长培训，帮助孤独症儿童家长树立正确的康复理念，调动家长参与康复的积极性，提高家庭康复能力，支持做好孤独症家庭康复。2024年，为进一步完善孤独症儿童康复、教育、家庭支持等关爱服务，中国残联、教育部、民政部、国家卫生健康委、国家医保局、共青团中央、全国妇联联合印发《孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024-2028年）》，提出实施孤独症儿童家庭暖心行动，部署加强孤独症儿童医疗保障和康复救助、加强孤独症儿童家庭生活保障、加强孤独症儿童家庭支持性服务。

此外，中国残联积极利用全国助残日、残疾预防日、世界孤独症日等时间节点，采取多种形式加强孤独症相关知识宣传。2025年4月，中国残联组织举办2025年孤独症儿童关爱促进行动主题宣传活动，活动现场发布“点滴小事，无限关爱”倡议，呼吁社会各界针对孤独症儿童及其家庭“进行一次分享、参加一次服务、参与一次陪伴、创造一次喘息、提供一次购买”，从一件小事做起，关心、理解、帮助孤独症儿童及其家庭，为孤独症儿童健康成长、融入社会创造条件。

下一步，中国残联将积极会同有关部门，聚焦解决孤独症儿童及其家庭急难愁盼，落实好《孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024-2028年）》，进一步加强孤独症儿童家庭关爱服务。加大社会宣传力度，引导社会组织、社会工作者、志愿者、爱心企业等社会力量积极参与对孤独症儿童及其家庭的关爱、帮扶。

衷心感谢您对残疾人事业的关心和支持！