“我在此立下遗嘱，对本人所有财产，作如下处理……”不久前，家住深圳的单亲妈妈刘敏（化名）在当地公证处进行了遗嘱公证。

刘敏立遗嘱的原因，是儿子患有重度孤独症。“他每过一个生日，我的焦虑就会增加数倍。完成这件事，心里踏实了不少，虽然它并不能解决我全部的担忧和问题。”刘敏说。

像刘敏一样的心智障碍患者家长，中国残联主席程凯委员在调研中见过不少。据他介绍，我国内地持有残疾人证的成年重度心智障碍残疾人有566.7万，占持证残疾人总数的14.88%。

“‘父母老了或者去世后，孩子怎么办？’这是很多包括孤独症在内的心智障碍家庭面临的共同难题。”在程凯看来，照护、特殊监护和临终托付需求已经成为这一特殊困难群体和家庭最突出的急难愁盼。

“我国目前虽然已有针对成年重度心智障碍者‘特殊需要信托’服务，但因制度供给和产品供给不足等问题，很多家长仍处于观望状态。”程凯表示，“心智障碍家庭迫切希望健全相关制度，破解孩子未来托付的保障难题。”

针对这一问题，2024年，程凯带队先后前往上海、江苏、广东及香港等地进行了深入调研。他了解到，“目前我国部分信托公司已关注到特殊需要人群的现实需求，不少心智障碍家庭开始探索尝试，并正在从中获益。”

“‘特殊需要信托’服务链条明显延长，具有受益人特定、信托存续时间较长、服务内容特殊复杂等特征。”程凯看到，相较于一般信托服务，特殊需要信托服务目前仍有较大发展空间，“比如法律政策尚不完善、专业服务资源不足、监护监督体系待完善等。”

程凯建议，要适时在国家层面研究制定促进特殊需要信托的指导意见，同时健全和完善特殊需要信托资产运营法律制度、信托监察制度等。

“每个心智障碍者的家庭情况不同，孩子需要的服务也不同。”程凯认为，要进一步规范托养照护等服务机构的遴选与服务标准，积极培育可承担特殊需要信托服务的助残社会组织。“可通过探索‘特殊需要信托+慈善信托’新模式，有效发挥慈善信托互助公益属性，提高公众对特殊需要信托的认知度与接受度。”程凯说。

作为8500万残疾人的“娘家人”，残疾人的所思所盼都是程凯心中的“头等大事”。作为全国政协常委，念“民之所忧”，行“民之所盼”，也是他对自己不变的履职要求。

残疾人事业被喻为“春天的事业”，在全国两会这个“春天的盛会”里，有很多关注残疾人的“好声音”：从防范农村低收入残疾人的返贫风险到破解成年心智障碍者的照护难题，从万亿级消费蓝海的开发到助残科技的创新突破，包括程凯在内的一系列委员建议直指残疾人的“急难愁盼”，也为广大残疾人描绘出新时代新征程上生活有保障、生命有尊严、未来更有希望的生动图景。

“我们将在推动残疾人事业高质量发展方面持续发力，在‘春天的事业’里写满‘春天的故事’。”程凯说。

来源：《人民政协报》（2025年03月10日 第 15 版）