新华社 世界孤独症日:爱与陪伴照亮“星光”之路

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新华社济南4月2日电(记者张昕怡)“滴! “”体温36.4度!” 17岁的小乐认真读出体温计显示的数字。 山东济南市郊刚开了一家“星空超市”,他和同学们是这里的“雇员”。

每一名进店客人都要测量体温,孤独症患者小乐负责这项任务。 他大声报出每一位顾客的体温,精确地重复着相同动作。

“校长,我能喝瓶饮料吗?” 14岁的沛奇不停地询问着超市负责人张洪波。 “下了班就可以喝。” 她安抚道。 孩子们口中的“校长”张洪波是济南星神特殊儿童关爱中心的理事长。 她正带着学生们上一堂特殊的就业体验课。

45分钟的体验课下课,孩子们冲向货架选择自己想要的零食,14岁的小鹏负责结账。 “小鹏很安静,他很擅长数学。” 张洪波说。

当记者冲他比大拇指点赞时,小鹏伸出大拇指抵住记者的手指。 他虽不愿说话,但努力用自己的方式回应着。

“我儿子7岁的时候就失学了。 2017年,我下定决心办了这个学校。 “张洪波说,学校里一共有50多名孤独症孩子,包括她的儿子小宝。

因为几乎不盈利,这所学校经历了4次搬迁,越搬越远,最终选址在市郊。 “我和家长、孩子们都很满意,现在学校占地十几亩,可以建农场,种菜养鸭,能让孩子们接触大自然。” 张洪波说。

除了日常的认知、感统、文化课程,学校今年新增了“星空超市”庇护性就业体验课。 在老师的指导下,大龄孤独症学生能够体验自食其力的过程。

山东大学齐鲁儿童医院儿童保健所主任赵冬梅说,孤独症目前仍无法治愈,判定病因更是世界范围内的难题。 中重度孤独症患者往往终身不能独立生活,成年后要依靠家长照顾。 目前社会上还没有成熟的专业机构进行托养,父母老去后可能无处可去。

2019年发布的《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》显示,中国孤独症发病率达0.7%,当年已有超1000万孤独症谱系障碍人群。 医学专家和行业从业者认为,孤独症群体可能更加庞大。

世界卫生组织表示,全世界大约每100名儿童中就有一名孤独症患者。 孤独症患者的能力和需求各不相同,并会随着时间的推移而不断变化。 虽然有些人可以独立生活,但有些人有严重的残疾,需要终生照顾和支持。

今年世界孤独症日的主题是“包容性优质全民教育”,提出要让特殊群体获得平等的教育机会,包括在劳动力市场中的机会,不让任何一个人掉队。

如今,中国社会中已涌现出许多孤独症群体关爱中心、康复机构,不仅能帮助未成年孤独症群体一定程度恢复健康,也为大龄孤独症群体提供庇护性就业。


在济南市象芽塔儿童关爱中心,家长等待室被改造成了公益性咖啡馆。 每周末,这家“咖啡馆”准时营业。 大龄孤独症患者们在老师的指导下制作咖啡,收银,获得劳动体验。 老师、高校特教专业的学生、社会爱心人士等报名成为志愿者,充当顾客,用爱心慢慢帮助他们尝试融入社会。

在“星空超市”里,除了零食饮料等商品,还陈列着孩子们的艺术作品。 每幅画作旁,都标注着孩子们的内心独白,如“我骑着大鸟飞向了天空,飞累了就停在树上休息”。 “孩子们的劳动所得,包括作品义卖得来的收入,都会存入个人'工资'账户。” 张洪波说,除了上课,孩子们也要学会如何生活。

“现在学校里有二十多岁、三十多岁的大龄孤独症患者,我们努力为这些孩子提供生命全过程的陪伴。” 张洪波说,她会一直守着“星星的孩子”,在孤独症群体教育领域探索下去。 (完)

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